沒有同意的「被參與」：健保資料庫訴訟案十年

◎葉明叡／台大公衛學院健康政策與管理研究所助理教授

 

 

圖片來源：台灣人權促進會

 

健保資料庫授權使用的爭議，從2012年人權團體提起行政訴訟，歷經2017年敗訴定讞，同年底提出大法官釋憲，終排定於2022年4月26日進入憲法法庭（會台字第13769號）進行言詞辯論，隨著日期靠近，公共討論也越來越多。以下簡要說明健保資料授權使用狀況，以及爭議之處，我主要著重於倫理主張的差異而非法學或法律分析（這方面可參吳全峰與許慧瑩的精彩討論¹），最後提出我的一些想法與大家討論。

 

本文主要內容是精要摘自我寫的一篇文章，對細節有興趣者歡迎進一步查閱：Yeh, M. J. (2020). Participated without consent: Mandatory authorization of government database for secondary use. Developing World Bioethics, 20(4), 200-208 ².

 

健保資料授權使用的基本結構

健保資料，是指保險人健保署依法辦理保險行政業務所收得之所有資料，你想得到任何和健保有關的，包括收入面的保費、投保單位、眷屬、支出面的就醫機構、健保醫療申報項目等，全都囊括。健保資料庫，是指健保資料自2000年開始由國家衛生研究院的「全民健康保險研究資料庫」（NHIRD），其負責管理並授權給研究使用，之後改由衛福部統計處之「衛生福利資料科學中心」（HWDC）統一管理授權，國衛院NHIRD於2016年結束服務。

現在申請使用資料，須親至HWDC十個辦公室使用，雖然地理限制較大，但也可另外與其他衛福部主管業務的資料庫，如家暴、性侵、兒少、死亡、低收等進行串聯，健保資料的應用更為廣泛。雖然運作模式在這二十多年間有所調整，資料也不限於健保資料了，一般還是習慣將其通稱為健保資料庫。另外，健保署也有設置「全民健康保險保險人資訊整合應用服務中心」，亦可於申請後使用健保資料進行研究。

健保資料原始蒐集目的，是為了辦理保險行政業務，之所以授權使用，目的為促進「公共衛生決策品質、相關學術研究及醫療保健服務業等相關產業研發創新之參據，用以增進全民福祉」以及「健保資訊共享，減少資源重複投入」，簡稱公共利益。學術上，研究者使用這類已經存在的資料來進行分析、產出知識，稱為次級資料分析；若這些次級資料原本非為研究目的而蒐集，但授權予研究使用，此使用稱為「資料次級使用」（secondary use of data）。

 

支持：為了長遠的公共利益

現行授權使用制度支持方認為，健保行政資料只要經過適當加密、去除可辨識個人的資訊，就可以直接授權給研究甚至其他目的使用，不需要經過構成這些資料的個人們（也就是全體健保被保險人，約為99%居住在台灣的所有人）的同意。此舉雖然違反通常研究倫理最高原則之一的「尊重研究參與者自主」（autonomy），但因為造成的風險與對理論上的研究參與者傷害輕微甚至是沒有，一一取得參與者同意的成本巨大，而預期能夠帶來的公共利益也夠巨大，所以算是合理使用。實際上，許多群體層次的政府資料分析，都屬這種模式。

甚至，無視個人自主不僅是有好處，可能也是某種必須。如果允許民眾申請退出資料授權，則資料對全人口的代表性會逐漸降低，尤有甚者，如果選擇退出的民眾有某些系統性的偏向，例如某些群體、階級、職業類別、居住地、甚至是受到特定人士團體鼓動，更會進一步降低資料的價值，也會在間接意義上傷害到這些群體，因為他們會在次級分析中被低度代表，不論用多厲害的統計方法都無法彌補，導致後續的研究和產出知識應用，也沒法回饋到他們身上，甚至到危害公共性的程度。

 

質疑：自主意願與隱私保障

質疑方則認為，即使造成的傷害輕微，若個人已經明確表示不願授權，仍然無法將個人資料退出資料庫之授權使用，已經明確違反自主。就算預設值為推定所有人願意加入，至少也應該保留自主退出的選項（opt out），否則就等同於被迫「被參與」研究。研究者有多遠大的理想抱負，是研究者的事情，一般人並沒有義務要參與，若願意參與，研究者是該抱持感謝的心。請注意此處有一個差異環節，質疑方並不是在主張個人可以「退出健保」，而是主張要有可以「退出資料授權」的選項。健保是所有人強制納保的社會保險，也沒有退出選項（確實，也是一種「被參與」），依其立法意旨，是為了「為增進全體國民健康，辦理全民健康保險，以提供醫療服務」，並不包含學術研究或增進科學知識生產，也不是為了其他商業利益或經濟發展。

況且，這世上應該沒有真的零風險的加密程序，只要有加密、就有被破解而造成個人隱私（privacy）的危害風險，所以問題是怎樣程度算是可接受風險，亦無討論與明確法源依據。最後，究竟資料次級使用帶來多少公共利益？也缺乏明確判斷標準。

 

誰的公共利益？

當然，許多研究成果是產生自健保資料庫應用，至今至少已有6000多篇期刊論文發表，這背後是無數的研究案、產學合作、學術績效、學位授予等，這些是學術與高教工作者，以及相關產業的益處，我們可以說，這些學術或是經濟成果，也間接是促進了整體社會的公共利益。研究產生的知識、逼近的真理，以及依據這些知識為基礎的進一步研發、應用、產品服務等，也可以是某種對於全人類的貢獻。

或者，我們要將健保資料所能帶來的公共利益，限定於和健康與福利有關的層面上？這樣就可以用前述健保立法意旨「增進全體國民健康」來合理化使用。不論怎解，目前缺乏明確系統性證據來評估「公共利益」、「全民福祉」。

 

以團結之名

既然全民健保可以用社會團結／社會連帶（social solidarity）的名義，要求所有人都必須納保，那相同邏輯，我們可否用來合理化健保資料強制授權使用？社會團結是一種很強大的修辭，幾乎每個想要訴諸點什麼東西的人或團體都在主張我們要團結。為了避免討論太發散，我簡要將社會團結界定為「有一群人，為了要解決某個共同重視的問題，願意負擔成本，採取行動」³。

先來看健保，如果我們台灣人，以及生活在台灣的所有朋友們，普遍都認為因為經濟能力不足而無法取得所需救命的醫療服務和藥物，是一個嚴重且必須解決的問題，我們就會贊同全民健保的作法，大家平常負擔一些保費的成本，參與健保營運，讓我們在遇到醫療需要時，能夠至少沒有太大經濟上的擔憂。這是一種支持在整個健保制度底下的團結感，我近期的研究發現，多數台灣人確實有這種情感存在。

如果用社會團結來支持健保資料授權次級使用，情況會是如何？一樣，如果我們台灣人，以及生活在台灣的所有朋友們，普遍都認為因為「如果這麼珍貴、有價值的資料不授權給研究／或商業使用」，會是嚴重且必須解決的問題，例如損失巨大公共利益或喪失公共性，我們就會贊同授權使用的作法，大家負擔一些成本，例如自主限制與隱私風險，讓授權制度繼續進行下去。究竟大家有沒有這種情感存在？這是一個實證問題，但這問題的答案決定了用社會團結當作倫理主張的可行性。

 

圖片來源：林靜儀立法委員臉書

 

民主社會的研究價值

說到底，社會團結的理路奠基於一個更根本的倫理主張，也就是民主政治。為什麼有團結就是倫理上較好的選項？因為是「我們人民」構成了一切政府介入的正當性基礎，這個正當性不只是政治的，也是倫理的正當性。若想要用社會團結來解決這個爭議，支持的一方需要提出更具體衡量資料次級使用所能帶來公共利益和公共性的方式和證據，以及若不能使用這些資料，會對於公共利益造成哪些巨大危害。

而且訴諸的對象是大眾，而非政治或學術菁英，例如，若只說發表了多少篇期刊論文，對於一般大眾而言，可能就沒什麼感覺；訴諸的理由，也必須是公益，而非私人利益（雖然台灣社會似乎常會覺得經濟發展得好─也就是很多私人公司都在賺大錢─表示政府做得很棒，完美的將公益和私益結合再一起…）。因此以社會團結為理由，也會將資料次級使用之授權，限定於公益性質的範疇，對於商業領域來說也就不太適用。

簡言之，學術社群整體與個別研究者需要在民主社會中，證明自己研究的價值。這是一個艱鉅的任務，一方面是因為研究的價值時常無法發揮立即影響力，科學是知識生產成果的日積月累而成；另方面，這也會迫使研究者嚴肅面對自己的研究主題，逼問自己，我的研究到底有何價值？我只是為了發論文、累積績效、升等而已，還是真的有些更多、更大、更美善的東西？…我自己就常常深陷在這種反省之中。

 

小結

健保資料庫訴訟案不僅涉及健保資料，大法官的見解也可能對後續政府資料庫的授權使用有所影響。不諱言，我來自的公衛學界，就是最常使用健保資料庫進行研究的學門之一，學界代表組織台灣公共衛生學會也於4月15日發布了立場聲明⁴。期待見到對此議題的進一步法學見解，也可以進一步引起更多的討論。不論最後解法為何，至少應確定更具體的政府資料次級使用授權相關法律與行政機制，以符合民主課則。

 

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※注釋